新澤西州東漢諾威。2021 年 5 月 28 日。一個由多發(fā)性硬化癥 (MS) 專家組成的國際團(tuán)隊(duì)確定了四個研究不足的領(lǐng)域，這些領(lǐng)域?qū)τ谕七M(jìn)進(jìn)展性 MS 的癥狀管理至關(guān)重要，并建議科學(xué)家、臨床醫(yī)生、行業(yè)領(lǐng)導(dǎo)者和進(jìn)展性 MS 患者進(jìn)行跨學(xué)科合作。他們的行動呼吁于 2021 年 3 月 15 日發(fā)表在多發(fā)性硬化癥雜志上，文章“優(yōu)先考慮進(jìn)展性 MS 康復(fù)研究：來自國際進(jìn)展性 MS 聯(lián)盟的呼吁”(doi：10.1177/1352458521999970)。該聯(lián)盟由來自加拿大、美國、英國、澳大利亞、丹麥、比利時、德國和瑞士的作者代表。
MS 研究的最新進(jìn)展已經(jīng)產(chǎn)生了多種疾病修飾療法，可以顯著改善患有某些疾病表型的人的生活質(zhì)量。例如，那些患有復(fù)發(fā)緩解型 MS 的人可以獲得 20 多種療法。然而，這些表型僅代表 MS 社區(qū)中的一些表型。
發(fā)展 MS 康復(fù)療法的一個主要障礙是，絕大多數(shù)旨在探索康復(fù)療法的研究都涉及復(fù)發(fā)緩解型 MS 患者，而不是進(jìn)行性 MS 患者。此外，試驗(yàn)通常是根據(jù)用于藥物試驗(yàn)的策略設(shè)計(jì)的，不一定有利于臨床康復(fù)試驗(yàn)。不幸的是，由于缺乏臨床數(shù)據(jù)來為進(jìn)行性 MS 的治療提供信息，這使得這一人群幾乎沒有選擇來管理可能導(dǎo)致諸如失業(yè)、個人和家庭壓力以及經(jīng)濟(jì)壓力等挑戰(zhàn)的潛在虛弱癥狀。
在本文中，來自研究、醫(yī)學(xué)和行業(yè)的專家重點(diǎn)介紹了影響進(jìn)行性 MS 患者的四大主要癥狀，這些癥狀應(yīng)該成為新研究的重點(diǎn)：疲勞、活動能力和上肢障礙、疼痛和認(rèn)知障礙。他們爭辯說，康復(fù)療法在控制這些癥狀、改善身體和認(rèn)知功能以及生活質(zhì)量方面顯示出巨大的希望，并且將研究工作轉(zhuǎn)向康復(fù)對于開發(fā)有效療法至關(guān)重要。
標(biāo)簽： MS
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