阿姆斯特丹，2021年4月26日-帕金森氏病(PD)患者面臨著各種各樣的癥狀和挑戰(zhàn)。來自英國帕金森氏癥的一個(gè)小組，包括多個(gè)患者和公共參與(PPI)貢獻(xiàn)者，對(duì)患者進(jìn)行了調(diào)查，以找出哪些PD癥狀是困擾他們最大的問題，以及優(yōu)先級(jí)如何隨著病情持續(xù)時(shí)間而變化。他們的目標(biāo)是確定最需要改善治療方法和策略以幫助維持獨(dú)立性和生活質(zhì)量的地方。他們?cè)谂两鹕喜‰s志上報(bào)告了他們的發(fā)現(xiàn)。
“盡管PD具有震顫，僵硬和運(yùn)動(dòng)遲緩等常見特征，但該疾病卻千差萬別，每個(gè)人都有自己獨(dú)特的癥狀和副作用，”帕金森大學(xué)英國首席研究員Claire J. Bale女士解釋說，英國倫敦。“這項(xiàng)研究的結(jié)果強(qiáng)調(diào)，癥狀和治療的重點(diǎn)是個(gè)人的，并且可能隨著帕金森病的進(jìn)展而發(fā)生重大變化。患者自身改善生活的個(gè)人重點(diǎn)必須放在他們的護(hù)理中心，了解這些重點(diǎn)對(duì)于確保未來的研究重點(diǎn)至關(guān)重要在對(duì)患者最重要的方面。”
隨著PD的進(jìn)展，癥狀的數(shù)量和嚴(yán)重性增加，并且處理癥狀所需的藥物量也增加，導(dǎo)致更大的副作用和波動(dòng)風(fēng)險(xiǎn)，導(dǎo)致殘疾增加。
一個(gè)項(xiàng)目指導(dǎo)小組由帕金森(英國)的員工代表和該慈善機(jī)構(gòu)的研究支持網(wǎng)絡(luò)的PPI貢獻(xiàn)者組成，他們開發(fā)了一個(gè)簡單的自由文本在線調(diào)查，要求參與者找出最困擾他們的帕金森癥的三個(gè)方面。
貝爾女士解釋說：“我們與受帕金森氏病影響的人們一起創(chuàng)建，提供和分析了對(duì)這項(xiàng)調(diào)查的答復(fù)，以確保調(diào)查結(jié)果真正代表有此狀況的人們的聲音。”“研究結(jié)果有力地凸顯了帕金森氏癥患者日常應(yīng)對(duì)的癥狀和挑戰(zhàn)的廣度和深度。這些發(fā)現(xiàn)對(duì)發(fā)展以人為本的管理和護(hù)理，以及指導(dǎo)未來的研究以改善生活質(zhì)量具有重要意義。 ”
有790份調(diào)查問卷回答了2,295篇與PD相關(guān)的問題，然后將其分為24個(gè)廣泛的癥狀域。其中，將近60%被歸類為運(yùn)動(dòng)癥狀，37%被歸類為非運(yùn)動(dòng)問題，3%被歸類為藥物問題?？傮w而言，震顫是最常報(bào)告的癥狀。在帕金森氏癥早期階段，人們更容易提及該病，隨著病情的進(jìn)展，該病的報(bào)道頻率也降低了。這表明震顫仍然是PD患者研究和治療的重中之重，但是隨著病情的發(fā)展，其他癥狀可能會(huì)變得更加緊迫。
受訪者表示，從初步診斷開始，非運(yùn)動(dòng)癥狀的重要性。診斷為兩年或更短時(shí)間的受訪者經(jīng)常報(bào)告心理健康問題，疲勞，認(rèn)知功能和疼痛。隨著病情的進(jìn)展，行走，平衡和跌倒，語言問題，結(jié)冰(無法向前移動(dòng)幾秒鐘或幾分鐘)和運(yùn)動(dòng)障礙(不自主，無法控制的運(yùn)動(dòng))的問題變得越來越重要，而震顫，僵硬和心理健康的問題則越來越少病情進(jìn)展很重要。在患有PD的11年或以上的人中，平衡和跌倒是最常被提及的問題，其次是走路和說話困難。
標(biāo)簽： 帕金森癥狀
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