隸屬于美國國立衛(wèi)生研究院 (NIH) 的國家人類基因組研究所 (NHGRI) 的研究人員開發(fā)了家庭共享健康評(píng)估和風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估 (SHARE) 工作簿,幫助人們利用他們的家族史來評(píng)估他們的風(fēng)險(xiǎn)心臟病、糖尿病、乳腺癌和結(jié)腸直腸癌。
自 2012 年以來,Laura Koehly 博士和她的研究團(tuán)隊(duì)通過與社區(qū)合作并不斷更新工作簿以解決問題來衡量工作簿的可訪問性和可用性。Koehly 是 NHGRI 社會(huì)和行為研究部門的負(fù)責(zé)人,也是該研究的資深作者。在最近發(fā)表在《公共衛(wèi)生基因組學(xué)》雜志上的一項(xiàng)研究中,研究人員發(fā)表了從他們向非裔美國人社區(qū)提出的有關(guān)工作簿有效性問題中收集的數(shù)據(jù)。
通過家庭共享工作簿,研究人員尋求提供一種工具,鼓勵(lì)人們討論他們的家族健康史,并幫助他們了解家族史與遺傳疾病風(fēng)險(xiǎn)之間的關(guān)系。該工作簿還提供了關(guān)于人們?nèi)绾谓档图膊★L(fēng)險(xiǎn)的反饋,例如改變他們的行為和尋求臨床護(hù)理。
與美國其他種族和族裔群體相比,非裔美國人患慢性病的人數(shù)多得不成比例。非裔美國家庭還面臨社會(huì)和環(huán)境健康風(fēng)險(xiǎn),眾所周知,這些風(fēng)險(xiǎn)會(huì)導(dǎo)致更高的糖尿病和心臟病發(fā)病率。
一個(gè)大問題是,許多可用的基因組學(xué)資源并未惠及大量人群。對(duì)于這項(xiàng)研究,我們想評(píng)估家庭共享工作簿是否可以彌合這一差距,以及它是否適合作為低收入非洲裔美國家庭的工具。”
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