大多數(shù)接受調查的長期透析腎功能衰竭患者的家屬報告說,他們曾與患者談過他們的臨終愿望,但沒有談到停止透析或開始臨終關懷。
大多數(shù)家庭成員也缺乏詳細了解患者對臨終關懷其他方面的看法。
華盛頓特區(qū)(2021 年 9 月 10 日)—長期透析的腎功能衰竭患者在臨終前往往依賴家人或朋友做出重要的治療決定。CJASN 的一項研究檢查了這些密切接觸者是否對這些患者的愿望有很好的了解。
由 Fahad Saeed 醫(yī)學博士(羅切斯特大學醫(yī)學中心)和他的同事進行的這項研究包括 172 名接受維持性透析患者的家庭成員。該團隊確定了他們對每位患者的護理的參與程度以及有關護理偏好的事先討論。研究人員還比較了患者和家屬對臨終關懷問題的回答。
“也許最驚人的發(fā)現(xiàn)是讓家庭成員參與這項研究是多么困難。許多患者不愿意提供我們可以聯(lián)系到的家庭成員的姓名,大約 10% 的患者表示他們沒有家庭成員或朋友可以列出,“Saeed 博士說
毫不奇怪,確實登記的家庭成員相對參與了每個病人的護理,許多人與病人住在一起。大多數(shù)家庭成員表示他們曾與患者討論過治療偏好,但只有不到三分之一的人表示如果他們病情加重,他們是否需要臨終關懷或停止透析。
家庭成員對患者對 CPR 的意愿有相當?shù)牧私猓珜颊呷绾位貞嘘P臨終關懷其他方面的一系列問題的了解卻非常有限,包括他們是否愿意接受機械通氣、價值放在延長壽命、首選死亡地點和預后預期上。
“當我們與接受透析的人的家人交談時,大多數(shù)人并不清楚如果患者病重或垂死,他們會想要什么,”賽義德博士說。“因為在接受透析的人病情嚴重時,家人通常可以為他們做出重要的醫(yī)療決定,所以這些發(fā)現(xiàn)表明,患者與親近的人討論他們的愿望以及臨床醫(yī)生和衛(wèi)生系統(tǒng)找到方法的重要性來支持這些對話。”
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