塔圖姆費提格記得她的家庭生活已經(jīng)永遠改變了。2016年,女兒蒂甘開始嘔吐,在平衡中掙扎。在西雅圖兒童醫(yī)院,當時2歲的蒂甘被診斷患有嬰兒腦瘤,這是一種神經(jīng)母細胞瘤。通過艱難的化療和放療過程,費提格和丈夫都在蒂甘身邊,努力應對能否看到最小的孩子長大的不確定性。他們哀悼失去的前生。
“患有癌癥的兒童正在受到創(chuàng)傷,”費提格說。“這并不意味著你壞了,但它影響了整個家庭。人們告訴父母要照顧好自己,但當你的孩子生病時,你就想不出別的了?!?
費提格的經(jīng)歷并不少見。研究表明,癌癥患兒的父母在孩子治療過程中會經(jīng)歷心理壓力。治療后,父母報告的焦慮、抑郁和創(chuàng)傷后壓力高于普通人群。然而,孩子癌癥確診后,父母形式上的精神、情感和社會支持并不典型。
在《美國醫(yī)學會在線公開雜志》發(fā)表的一項研究中,西雅圖兒童研究所的研究人員解決了這一需求,并調(diào)整了以前對青少年和癌癥青少年的干預措施。他們發(fā)現(xiàn),通過一個名為“促進父母壓力管理的復原力”(PRISM-P)的工具,一對一的談話教學技巧提高了父母的恢復能力和興趣發(fā)現(xiàn),或癌癥兒童的個人成長。
“這告訴我,我們正在為父母做最重要的事情:幫助他們知道他們明天可以回來,他們可以發(fā)現(xiàn)一些不好的事情。這兩件事對他們和他們的家庭都有幫助,”醫(yī)生說。西雅圖兒童研究所的研究員艾比羅森伯格是這項研究的主要作者?!拔覀冎溃改傅男腋8袝D(zhuǎn)移到孩子的幸福感上,反之亦然,所以幫助父母幫助孩子很重要。事實上,這是我們在PRISM-P實驗中聽到很多的話:‘它幫助我很好地照顧我的孩子。"
需要更多支持
接受癌癥治療的兒童的父母面臨著獨特的需求和挑戰(zhàn),對他們的生活產(chǎn)生了重大影響。這可能包括就業(yè)形勢的變化,這可能會導致新的經(jīng)濟壓力,或者如果你在遠離家鄉(xiāng)的地方尋求治療,這將改變你家庭的動態(tài)和結(jié)構(gòu)。
父母還必須學習各種護理角色,這可能是壓倒性的。
羅森博格說:“成為癌癥兒童的父母一定很難?!罢疹櫿呖赡軙械奖瘋?、憤怒、焦慮、恐懼和壓力,以及深深的愛、耐心和犧牲。”
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