導(dǎo)讀 凱莉·塞萬(wàn)提斯的女兒阿德萊德出生后不久,她開(kāi)始出現(xiàn)嚴(yán)重的癲癇。醫(yī)生無(wú)法給她提供解決方案,甚至無(wú)法查明病因。我們從來(lái)沒(méi)有對(duì)她做出過(guò)全...
凱莉·塞萬(wàn)提斯的女兒阿德萊德出生后不久,她開(kāi)始出現(xiàn)嚴(yán)重的癲癇。醫(yī)生無(wú)法給她提供解決方案,甚至無(wú)法查明病因。
“我們從來(lái)沒(méi)有對(duì)她做出過(guò)全面的診斷,這讓我們感到非常沮喪和孤獨(dú),”她說(shuō)。“如果我們能做出診斷,我們就可以加入小組或與有各種共同癥狀的人交談。我們也不知道她的預(yù)后如何,也不知道我們是否能再生孩子。”
隨著時(shí)間的推移,她的病情日益惡化,不幸在四歲生日的五天前去世。
“她的身體發(fā)育從未真正超過(guò)三到六個(gè)月,我們也不太確定她的智力水平。她很了不起,但她的生活真的很有挑戰(zhàn)性,很艱難,”
塞萬(wàn)提斯曾讓女兒參加一項(xiàng)針對(duì)未確診疾病患者的研究項(xiàng)目。女兒去世后,她接到電話詢問(wèn)是否愿意參加神經(jīng)科學(xué)研究所正在進(jìn)行的一項(xiàng)研究?,F(xiàn)在這項(xiàng)研究的結(jié)果已發(fā)表在《自然通訊》雜志上。
標(biāo)簽:
免責(zé)聲明:本文由用戶上傳,如有侵權(quán)請(qǐng)聯(lián)系刪除!