全國(guó)癲癇中心協(xié)會(huì) (NAEC) 制定了更新的指南,概述了癲癇中心應(yīng)提供的綜合服務(wù)和資源,以提高癲癇未得到良好控制的患者的護(hù)理質(zhì)量。
2023 年專業(yè)癲癇中心指南的執(zhí)行摘要:全國(guó)癲癇中心協(xié)會(huì)指南小組報(bào)告于 2024 年 2 月 2 日在線發(fā)表在《神經(jīng)病學(xué)》雜志上。完整的 NAEC 指南作為電子附錄發(fā)布在該期刊的網(wǎng)站上。
癲癇是全世界最常見(jiàn)的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一,在美國(guó)估計(jì)患病率為 340 萬(wàn)。這種情況會(huì)導(dǎo)致反復(fù)癲癇發(fā)作,可能使人衰弱并危及生命。它與生活質(zhì)量下降和深遠(yuǎn)的社會(huì)經(jīng)濟(jì)影響有關(guān)。
大約 30% 的癲癇患者的癲癇發(fā)作對(duì)藥物沒(méi)有反應(yīng)。不受控制的癲癇發(fā)作會(huì)影響生活的各個(gè)方面,例如獨(dú)立學(xué)習(xí)或生活的能力。對(duì)于這些人以及那些因抗癲癇藥物而出現(xiàn)不可接受的副作用的人,癲癇中心可以提供更加個(gè)性化的護(hù)理水平,從而改善患者的總體健康狀況。
NAEC 主席、指南小組聯(lián)合主席、癲癇區(qū)域主任兼 Zucker 神經(jīng)病學(xué)教授 Fred Lado 醫(yī)學(xué)博士、博士說(shuō):“自 NAEC 十多年前發(fā)布最后一次指南更新以來(lái),該領(lǐng)域發(fā)生了重大變化。”紐約州亨普斯特德霍夫斯特拉/諾斯韋爾醫(yī)學(xué)院。
“除了醫(yī)學(xué)上的進(jìn)步之外,人們還轉(zhuǎn)向解決癲癇管理之外的整體健康問(wèn)題。這包括對(duì)焦慮和抑郁等共病的護(hù)理,加強(qiáng)患者和護(hù)理團(tuán)隊(duì)之間的溝通,以及解決癲癇患者的健康差異社區(qū)。還迫切需要擴(kuò)大指導(dǎo)方針,以幫助中心和醫(yī)院獲得資源來(lái)提供這種水平的綜合護(hù)理。”
2023 年指南包括 52 條建議,涵蓋高質(zhì)量癲癇中心應(yīng)包含的服務(wù)范圍,包括住院患者評(píng)估、治療選擇和門診慢性病管理。
該指南認(rèn)識(shí)到多學(xué)科護(hù)理團(tuán)隊(duì)在協(xié)調(diào)不同專家共同診斷和治療患者方面的重要性。
該指南首次建議中心應(yīng)該:
提供基因檢測(cè)和咨詢。
為患者提供更多的教育和交流。
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