費城，2021 年 6 月 3 日 - 費城兒童醫(yī)院 (CHOP) 的研究人員展示了如何使用標(biāo)準(zhǔn)化的臨床數(shù)據(jù)報告由各種神經(jīng)系統(tǒng)疾病引起的癲癇發(fā)作，提供基本的基線信息，可以確定哪些方法最適合保持癲癇發(fā)作掌握之中。研究結(jié)果發(fā)表在今天的癲癇雜志上。
為了改善癲癇護(hù)理，臨床醫(yī)生需要一種可靠且有效的方法來衡量結(jié)果。雖然電子病歷 (EMR) 越來越頻繁地用于研究和質(zhì)量改進(jìn)，但重要的癲癇結(jié)果指標(biāo)(例如癲癇發(fā)作頻率或生活質(zhì)量)并未以標(biāo)準(zhǔn)化方式記錄，從而使研究人員能夠處理有關(guān)該主題的大規(guī)模數(shù)據(jù)。
為了幫助標(biāo)準(zhǔn)化癲癇就診的臨床數(shù)據(jù)記錄方式，CHOP 的團(tuán)隊開始使用通用數(shù)據(jù)元素 (CDE) 來確保以可比較的方式在研究和臨床就診中獲取相關(guān)數(shù)據(jù)。在這項研究中，研究人員評估了在 12 個月內(nèi)在小兒癲癇常規(guī)護(hù)理中使用 CDE 的結(jié)果。
“對于我們這些治療小兒癲癇患者的人來說，我們一直在努力評估我們的工作方式以及如何改善我們患者的預(yù)后，”醫(yī)學(xué)部的兒科神經(jīng)病學(xué)家 Mark P. Fitzgerald 博士說。 CHOP 的神經(jīng)病學(xué)和該研究的第一作者。“這項研究為我們提供了基本數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)將作為我們治療患者的基礎(chǔ)，并告知我們?nèi)绾螌崿F(xiàn)以患者為中心的最佳結(jié)果。”
研究人員對 1,000 多名兒童癲癇患者的近 1,700 次就診進(jìn)行了研究。該研究涵蓋了大約一年的時間，由 CHOP 網(wǎng)絡(luò)中的 32 家不同的提供者進(jìn)行了訪問。總體而言，43% 的患者每月至少有一次癲癇發(fā)作，17% 的患者每天至少有一次癲癇發(fā)作，18% 的患者至少一年沒有癲癇發(fā)作。最常見的癲癇綜合征是兒童失神癲癇、Lennox-Gastaut 綜合征和 Dravet 綜合征。研究人員能夠量化絕對癲癇發(fā)作負(fù)擔(dān)以及癲癇發(fā)作負(fù)擔(dān)隨時間的變化以及綜合征之間的差異。
此外，由于這項研究是在 大流行開始時進(jìn)行的，因此研究人員評估了使用遠(yuǎn)程醫(yī)療記錄這些信息的情況。他們發(fā)現(xiàn)，無論是親自評估還是通過遠(yuǎn)程醫(yī)療，患者的癲癇發(fā)作頻率相當(dāng)。該研究還發(fā)現(xiàn)，被認(rèn)定為西班牙裔或拉丁裔的患者，特別是來自家庭收入中位數(shù)較低的地區(qū)，更有可能持續(xù)癲癇發(fā)作，并且隨著時間的推移而惡化。
“目前，CHOP 是唯一一個通過持續(xù)護(hù)理而不是僅通過研究產(chǎn)生這種水平的患者信息的神經(jīng)病學(xué)項目，”資深作者、主治醫(yī)師、癲癇神經(jīng)遺傳學(xué)倡議基因組和數(shù)據(jù)科學(xué)核心主任 Ingo Helbig 說。 ENGIN) 在 CHOP。“這項研究代表了我們?nèi)绾卧u估和為兒科神經(jīng)病患者提供護(hù)理的重大范式轉(zhuǎn)變。
標(biāo)簽： 小兒癲癇
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