兒科神經(jīng)科醫(yī)生和專職醫(yī)療臨床醫(yī)生為患有夏科-瑪麗-牙病 (CMT) 的兒童制定了世界首個(gè)臨床實(shí)踐指南，CMT 是最常見(jiàn)的兒童遺傳性神經(jīng)疾病。
默多克兒童研究所 (MCRI) 研究助理 Eppie Yiu 博士和悉尼大學(xué)教授 Joshua Burns 領(lǐng)導(dǎo)了一項(xiàng)國(guó)際努力，制定了該指南，該指南解決了 CMT 和相關(guān)神經(jīng)病變(虛弱、麻木和神經(jīng)損傷引起的疼痛)，并倡導(dǎo)改善獲得多學(xué)科護(hù)理的機(jī)會(huì)。
CMT 是一種終生退行性疾病，會(huì)導(dǎo)致神經(jīng)損傷、肌肉無(wú)力、感覺(jué)問(wèn)題、行走困難、足部畸形和相關(guān)疼痛，通常在兒童時(shí)期開(kāi)始并隨著時(shí)間的推移而進(jìn)展。盡管目前尚無(wú)治愈方法，但 CMT 患者可以使用多種療法和策略來(lái)幫助控制癥狀。
該病是最常見(jiàn)的遺傳性神經(jīng)疾病。然而，直到現(xiàn)在，還沒(méi)有任何指導(dǎo)方針可以幫助患者管理他們的病情。為了滿足這一需求，姚博士、伯恩斯教授和他們的團(tuán)隊(duì)成立了兒科 CMT 最佳實(shí)踐指南聯(lián)盟，包括來(lái)自澳大利亞、比利時(shí)、加拿大、克羅地亞、美國(guó)、捷克共和國(guó)、和英國(guó)的臨床醫(yī)生。
“目的是為患有 CMT 的兒童和青少年的臨床管理制定證據(jù)和基于共識(shí)的建議，”Yiu 博士說(shuō)。
Yiu 博士表示，該指南將在全球范圍內(nèi)促進(jìn)對(duì) CMT 兒童的最佳、標(biāo)準(zhǔn)化護(hù)理，改善獲得多學(xué)科護(hù)理的機(jī)會(huì)，例如通過(guò)國(guó)家殘疾保險(xiǎn)計(jì)劃 (NDIS)，并且對(duì)于臨床試驗(yàn)準(zhǔn)備工作至關(guān)重要。
為制定該指南，國(guó)際臨床醫(yī)生小組進(jìn)行了一系列涵蓋 10 個(gè)臨床問(wèn)題的系統(tǒng)評(píng)價(jià)，并對(duì)有關(guān) CMT 疾病管理的文獻(xiàn)進(jìn)行了評(píng)估。然后，專家組根據(jù)這些審查制定了建議。
該指南發(fā)表在《神經(jīng)病學(xué)、神經(jīng)外科和精神病學(xué)雜志》上，包括針對(duì)肌肉無(wú)力、平衡和活動(dòng)障礙、感覺(jué)癥狀、肌肉痙攣、上肢功能受損、呼吸障礙、關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)和關(guān)節(jié)畸形的非手術(shù)治療。
姚博士說(shuō)，她希望這些建議能夠在世界各地的多個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)中傳播和實(shí)施，以造福患有 CMT 的兒童和年輕人。
“該指南對(duì)于為患有 CMT 的兒童提供護(hù)理的一系列醫(yī)療和聯(lián)合健康臨床醫(yī)生非常重要，包括神經(jīng)科醫(yī)生、康復(fù)專家、物理治療師、職業(yè)治療師、臨床護(hù)士專家和遺傳咨詢師，”她說(shuō)。
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