在JAMA Network Open最近發(fā)表的一項(xiàng)研究中，明尼蘇達(dá)大學(xué)的研究人員和同事表示，患有癌癥的青少年應(yīng)該在為他們做出的醫(yī)療決定中發(fā)表意見。
“應(yīng)該讓患有癌癥的青少年有機(jī)會(huì)參與他們自己的醫(yī)療決策，”共同作者、醫(yī)學(xué)博士、公共衛(wèi)生碩士、生物倫理學(xué)中心的教員和醫(yī)學(xué)院兒科副教授說。 .“這應(yīng)該包括如果他們的癌癥或其治療導(dǎo)致嚴(yán)重并發(fā)癥，他們是否想要積極的維持生命治療的偏好。青少年與其父母或代理人之間的指導(dǎo)性對(duì)話減少了這些對(duì)話帶來的不適，并提供患者、家長和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)之間持續(xù)溝通的機(jī)會(huì)。”
這項(xiàng)縱向青少年預(yù)先護(hù)理計(jì)劃研究是迄今為止最大的一項(xiàng)經(jīng)過驗(yàn)證的以家庭為中心的癌癥青少年預(yù)先護(hù)理計(jì)劃干預(yù)(FACE-TC)研究，該研究為患有癌癥的青少年及其家人提供了就困難主題進(jìn)行具有挑戰(zhàn)性的對(duì)話的機(jī)會(huì)在訓(xùn)練有素的干預(yù)專家的指導(dǎo)下進(jìn)行對(duì)話。
研究參與者包括 252 名青少年和家庭成員，這是迄今為止針對(duì)患有癌癥的青少年進(jìn)行的最大的預(yù)先護(hù)理計(jì)劃隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)。它測量了 18 個(gè)月內(nèi)青少年與其父母/代理人之間在理解青少年對(duì)積極醫(yī)療的偏好方面的一致性，記錄在“治療偏好聲明”中，該聲明為幾種情況提供了假設(shè)的臨床情況和治療選擇——繼續(xù)在第二次干預(yù)后，以及干預(yù)后 3 個(gè)月、6 個(gè)月、12 個(gè)月和 18 個(gè)月后，停止所有讓我活著或不確定的努力。統(tǒng)計(jì)分析測量了每三個(gè)月間隔和一段時(shí)間內(nèi)的相似性。
Needle 和他的同事發(fā)現(xiàn)，針對(duì) 14-21 歲的青少年和年輕人的三期干預(yù)表明父母對(duì)青少年的治療目標(biāo)和價(jià)值觀有更好的一致性或理解。這一發(fā)現(xiàn)持續(xù)了 12 個(gè)月，這表明青少年及其代理人需要在一年內(nèi)進(jìn)行一次“加強(qiáng)”會(huì)議，以重新評(píng)估目標(biāo)、價(jià)值觀和偏好。
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