世界領(lǐng)先的專家聯(lián)手創(chuàng)建了一份黃金標(biāo)準(zhǔn)文件，以幫助患有囊性纖維化的人。
Exeter Activity Unlimited Statement 是一份包含 24 條語句的證據(jù)驅(qū)動文件，旨在幫助衛(wèi)生專業(yè)人員確定正確的活動和鍛煉計劃，以滿足囊性纖維化患者的個人需求。
囊性纖維化是一種遺傳性疾病，由影響細(xì)胞中鹽和水進(jìn)出的基因缺陷引起。它導(dǎo)致粘液在肺部和消化系統(tǒng)中積聚，導(dǎo)致一系列具有挑戰(zhàn)性的癥狀。雖然沒有治愈囊性纖維化的方法，但建議進(jìn)行廣泛的治療，包括體育活動和鍛煉來控制病情。英國約有 11,000 人患有囊性纖維化，全世界約有 100,000 人。
?？巳卮髮W(xué)首席研究員兼兒科生理學(xué)與健康教授克雷格·威廉姆斯教授說：“盡管有證據(jù)表明它在疾病管理中有效，但促進(jìn)身體活動復(fù)雜的人的身體活動并不常見。這一共識整合了身體活動的生理、心理和社會益處，以支持臨床團(tuán)隊并幫助囊性纖維化患者過上無限的生活。”
Exeter Activity Unlimited Statement 發(fā)表在《慢性呼吸系統(tǒng)疾病》上，包含針對鍛煉和補充疾病管理其他方面的建議和指南。
?？巳卮髮W(xué)的合著者兼講師 Owen Tomlinson 博士說：“研究表明，對于如何利用運動來治療囊性纖維化缺乏信心和理解;因此，我們希望這些資源能夠提供一種易于使用的方法來填補這一知識空白。”
該研究的研究員兼合著者丹尼爾·比弗(Daniel Beever)患有囊性纖維化。他是共識會議的參與者之一。
Beever 說：“盡管在理解和治療方面取得了進(jìn)步，但患有囊性纖維化仍然是一個挑戰(zhàn)。運動是一項重大而多樣的護(hù)理負(fù)擔(dān)的一部分，其中可能包括許多不同的藥片、霧化藥物和物理治療。
“這項研究非常重要，可以突出我們目前對囊性纖維化與運動之間關(guān)系的了解和不了解。希望它能夠帶來更有效、更有針對性和個性化的鍛煉方法，以及護(hù)理和治療方面的其他發(fā)展，進(jìn)一步幫助患有囊性纖維化的人過上更長壽、更健康的生活。”
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