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患者伙伴關系如何推動癌癥研究

2018 年秋天,癌癥研究人員 Corrie Painter 開始展示一項關于一種稱為血管肉瘤的罕見且致命的癌癥的新研究的一些有趣的早期結果。她和她的科學家同事們希望,通過在將他們的發(fā)現(xiàn)發(fā)表在科學期刊上之前公開分享他們的發(fā)現(xiàn),他們可以幫助其他研究人員更快地發(fā)現(xiàn)可能對患者有所幫助的發(fā)現(xiàn)。

他們是對的。他們的結果正是西雅圖的腫瘤學家邁克爾瓦格納和他的同事們一直在尋找的。華盛頓大學醫(yī)學院副教授瓦格納幫助領導了一項旨在評估罕見癌癥新療法的臨床試驗,他一直試圖建立一個案例,將血管肉瘤患者納入試驗。Painter 的研究結果支持了他的團隊這樣做的理由,他們很快就獲得了批準,將患有這種罕見癌癥的患者納入試驗。

“很難找到像這樣的罕見癌癥數(shù)據(jù)集,”瓦格納說。“盡早獲取數(shù)據(jù)對于支持將該隊列添加到該試驗中至關重要。”

加快生物醫(yī)學的進步,有朝一日可能會帶來新的治療方法,這是Count Me In的主要目標之一,這是 Painter 幫助建立的一項研究計劃。Count Me In (CMI) 是麻省理工學院與哈佛大學、Dana-Farber 癌癥研究所和 Emerson Collective 之間的合作伙伴關系。它使美國和加拿大的癌癥患者能夠與癌癥研究人員分享他們的醫(yī)療信息、DNA 樣本和他們的聲音。CMI 團隊通過其網站、社交媒體和倡導團體直接與患者接觸,并利用最先進的基因分析技術研究血管肉瘤和其他類型的癌癥,在患者倡導和基因組學研究之間形成獨特的交集。

項目科學家分析患者的 DNA 和醫(yī)療記錄,生成匿名數(shù)據(jù)集并迅速將其發(fā)布給科學界。“該項目代表了一場變革性運動,允許數(shù)據(jù)流入實驗室,”Painter 說,他曾擔任 Count Me In 的副主任,現(xiàn)在是該項目的戰(zhàn)略顧問。

自 2015 年啟動這項工作以來,已有數(shù)千名癌癥患者加入其中,其中包括那些因為不住在主要醫(yī)療中心附近而無法參與研究的人。來自 10 多個國家/地區(qū)的 60 多個研究小組和實驗室聯(lián)系了該團隊,他們希望更多地了解數(shù)據(jù)集并將其納入自己的研究中。Count Me In 數(shù)據(jù)已導致 50 多篇關于一系列癌癥類型的科學出版物發(fā)表。例如,這些研究揭示了允許腫瘤抵抗某些藥物的突變,而突變更可能出現(xiàn)在已經擴散的腫瘤中而不是那些沒有擴散的腫瘤中。其他研究揭示了尚未得到充分研究的癌癥,例如 2018 年關于血管肉瘤的研究,這指出了改善某些血管肉瘤患者治療的新方法。通過收集和生成各種數(shù)據(jù)類型,Count Me In 為研究人員提供了他們可能無法生成或訪問的數(shù)據(jù)集。

“患者參加 Count Me In 是希望他們的貢獻有朝一日能幫助其他患者,我們開始兌現(xiàn)這一承諾,” Count Me In 主任 Nikhil Wagle 說,他是 Broad 的研究所成員,醫(yī)學Dana-Farber 的腫瘤學家,哈佛醫(yī)學院的副教授。

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