隨著產(chǎn)前篩查的最新發(fā)展，預(yù)計(jì)將有更多的父母在孩子出生前被診斷出患有唐氏綜合征病，這可能涉及許多復(fù)雜的決定。為了了解這一診斷對(duì)決定繼續(xù)妊娠并為唐氏綜合征綜合癥(DS)患兒做準(zhǔn)備的父母的意義，荷蘭唐氏綜合癥基金會(huì)調(diào)查了2010年至2016年出生的212名DS患兒的父母。
這項(xiàng)研究的目的是描述他們的產(chǎn)前和產(chǎn)后經(jīng)歷，并更好地理解他們是如何被告知他們可能會(huì)診斷出患有DS的兒童的。在研究期間，無創(chuàng)產(chǎn)前篩查(NIPS)作為國家計(jì)劃的一部分提供，從2014年4月起，作為高危早孕聯(lián)合檢測(cè)(ftCT)結(jié)果后的輔助檢測(cè)提供。
結(jié)果表明：
-我們研究中的大多數(shù)母親在孩子出生后接受了DS的診斷/診斷，這反映出在研究期間(2010-2016年)，荷蘭的DS產(chǎn)前篩查比例相對(duì)較低。然而，這一發(fā)現(xiàn)也反映了這樣一個(gè)事實(shí)，即在大多數(shù)DS的產(chǎn)前診斷中，妊娠是選擇性終止的。
-24%的DS患兒母親進(jìn)行了某種檢查(其中9%進(jìn)行了侵入性檢查，13%進(jìn)行了假陰性ftCT檢查)。
-76%的女性選擇不做產(chǎn)前檢查，平均每位媽媽3.8個(gè)理由：81%的女性提出至少一個(gè)價(jià)值相關(guān)的理由，比如“我們家歡迎有DS的孩子”；34%的人給出了至少一個(gè)與測(cè)試相關(guān)的理由，比如“fCT不是一個(gè)好的篩查測(cè)試”；36%的人給出了至少一個(gè)與信息有關(guān)的理由，比如“我認(rèn)為在我的情況下，有唐氏綜合征的孩子的機(jī)會(huì)非常小。”只有1%的人認(rèn)為成本是原因。
-54%接受ftCT的母親回憶說，她們?cè)趂tCT咨詢期間沒有提供關(guān)于DS的信息。只有17%的女性獲得了她們認(rèn)為足夠的信息，無論是醫(yī)療信息還是與患有DS的孩子生活在一起。
-3-26%的婦女認(rèn)為在可能或最終診斷期間收到的信息完全不足；與分娩后收到的信息相比，更多的婦女認(rèn)為分娩前提供的信息不足。
研究顯示，2010年至2016年在荷蘭出生的DS兒童的大多數(shù)母親都有意識(shí)地選擇不進(jìn)行產(chǎn)前檢查。這可能被認(rèn)為是一個(gè)明智的選擇，因?yàn)檫@些母親大多認(rèn)為患有DS的孩子在家庭中是受歡迎的。由于現(xiàn)有篩查檢測(cè)質(zhì)量差，一些母親決定不檢測(cè)，或者她們認(rèn)為自己沒有危險(xiǎn)，這可能反映了信息的缺乏。超過一半的女性不記得在選擇是否進(jìn)行ftCT之前已經(jīng)獲得了DS的信息，這也可能表明當(dāng)時(shí)提供的信息不完整。
在接收診斷信息時(shí)，不僅信息非常重要，而且感知的氛圍對(duì)于如何判斷談話也非常重要。氛圍取決于同情心的程度。正面評(píng)價(jià)對(duì)話用的是“尊重、熱情、支持”的字眼，負(fù)面評(píng)價(jià)對(duì)話用的是“認(rèn)真、消極、冷靜、疏遠(yuǎn)”的字眼。
根據(jù)這項(xiàng)研究的結(jié)果，接受產(chǎn)后確診的母親滿意度最高，而接受產(chǎn)前篩查結(jié)果顯示為DS的婦女滿意度最低，這可能與討論的可用選擇和困難選擇有關(guān)。如本研究所述，繼續(xù)懷孕的父母更喜歡獲得關(guān)于DS的積極信息，關(guān)注未來。顯然，這更可能在產(chǎn)后的情況下討論。
以平衡的方式討論產(chǎn)前選擇可能很有挑戰(zhàn)性，尤其是當(dāng)父母已經(jīng)對(duì)某個(gè)懷孕選擇有了明確的偏好時(shí)(如這項(xiàng)研究的結(jié)果所示)。仔細(xì)研究偏好似乎至關(guān)重要，這將有助于充分利用和遵守現(xiàn)有的指導(dǎo)方針。
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