自閉癥影響全球 7800 萬(wàn)人和家庭，其中大多數(shù)人無(wú)法獲得自身資源之外的支持
自閉癥是一種異質(zhì)性疾病，在一個(gè)人的一生中以及在被診斷患有自閉癥的人之間表現(xiàn)出不同的表現(xiàn);有效的評(píng)估和護(hù)理需要個(gè)性化、階梯式的護(hù)理方法，以滿足他們一生的需求。
迫切需要更多的投資來(lái)開(kāi)發(fā)和完善實(shí)際的干預(yù)措施，以改善當(dāng)今自閉癥患者及其家人的生活，并為未來(lái)更好的護(hù)理方法建立框架
委員會(huì)引入了“深度自閉癥”的概念來(lái)區(qū)分有高度依賴需求的個(gè)體，以及階梯式護(hù)理模式如何最好地滿足所有自閉癥患者的獨(dú)特需求
根據(jù)發(fā)表在《柳葉刀》上的一份新的國(guó)際報(bào)告，迫切需要一種新的、綜合的自閉癥護(hù)理和治療模式，該模式優(yōu)先考慮個(gè)性化、階梯式護(hù)理方法。
柳葉刀孤獨(dú)癥護(hù)理和臨床研究的未來(lái)委員會(huì)的作者呼吁政府、醫(yī)療保健提供者、教育、金融機(jī)構(gòu)和社會(huì)部門(mén)之間進(jìn)行全球協(xié)調(diào)，以改革孤獨(dú)癥的研究、護(hù)理和治療，包括個(gè)性化治療在患者及其家屬的積極參與下，貫穿一個(gè)人的一生。
該委員會(huì)于 2018 年由國(guó)際專家組成，包括臨床醫(yī)生、醫(yī)療保健提供者、研究人員、倡導(dǎo)者、自我倡導(dǎo)者和自閉癥兒童的父母。該報(bào)告確定了未來(lái)五年內(nèi)需要采取的緊急行動(dòng)，以滿足全球自閉癥患者和家庭的當(dāng)前需求，并為未來(lái)改善護(hù)理和治療奠定基礎(chǔ)。該報(bào)告提出了一種新的護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)，全世界所有服務(wù)和社會(huì)護(hù)理系統(tǒng)都應(yīng)采用該標(biāo)準(zhǔn)，以最好地支持自閉癥患者及其家人的需求。
委員會(huì)還呼吁全球研究努力擴(kuò)展到基礎(chǔ)科學(xué)之外，開(kāi)發(fā)針對(duì)自閉癥患者不同需求的循證實(shí)踐干預(yù)措施，并可應(yīng)用于其他神經(jīng)發(fā)育狀況。
個(gè)性化、階梯式的護(hù)理模式
全世界至少有 7800 萬(wàn)人患有自閉癥，其中大多數(shù)人沒(méi)有得到足夠的支持或護(hù)理服務(wù)，尤其是那些生活在中低收入國(guó)家或其他資源匱乏地區(qū)的人。鑒于自閉癥的異質(zhì)性，迫切需要一種新的個(gè)性化、階梯式護(hù)理方法。這種新方法從分類診斷轉(zhuǎn)向關(guān)注支持以改善個(gè)人及其家庭的生活質(zhì)量，以他們獨(dú)特的關(guān)注點(diǎn)、需求、特征和可以在他們一生中進(jìn)行調(diào)整的情況為中心。
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