在今天發(fā)表在Blood Advances 上的一項(xiàng)研究中，研究人員發(fā)現(xiàn)，患有鐮狀細(xì)胞病 (SCD) 的私人投保人在其一生中在與疾病相關(guān)的醫(yī)療費(fèi)用上花費(fèi)了大約 170 萬美元。這些發(fā)現(xiàn)突顯了影響 SCD 患者的巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，并提出了有關(guān)醫(yī)學(xué)進(jìn)步(如基因療法)如何可能有一天會(huì)影響護(hù)理成本的問題。
SCD 是美國最常見的遺傳性紅細(xì)胞疾病，估計(jì)有 100,000 人受到影響。根據(jù)疾病控制和預(yù)防中心 (CDC) 的數(shù)據(jù)，SCD 影響每 365 名黑人或非裔美國新生兒中的一名，以及每 16,300 名西班牙裔美國新生兒中的一名?？紤]到 SCD 不成比例地影響黑人和西班牙裔社區(qū)，如此高昂的醫(yī)療保健費(fèi)用對(duì)這些人群造成了進(jìn)一步過度的財(cái)務(wù)限制。
這項(xiàng)由國家心肺血液研究所 Cure Sickle Cell Initiative 資助的研究不僅揭示了可歸因于 SCD 的高昂總醫(yī)療費(fèi)用，而且還發(fā)現(xiàn) SCD 患者在私人保險(xiǎn)上支付了大量的自付費(fèi)用計(jì)劃。
“我們的研究結(jié)果表明，SCD 患者終生自付費(fèi)用約為 44,000 美元，”研究作者、比較健康結(jié)果、政策與經(jīng)濟(jì)學(xué) (CHOICE) 研究所的 Kate Johnson 博士解釋說，華盛頓大學(xué)藥學(xué)系。“對(duì)于這些人來說，每年的自付費(fèi)用可能是他們年收入的 5% 到 10%。”
為了進(jìn)行這項(xiàng)研究，Johnson 博士及其同事通過商業(yè)索賠數(shù)據(jù)庫收集了 2007 年至 2018 年出生至 64 歲診斷為 SCD 的回顧性隊(duì)列數(shù)據(jù)。該存儲(chǔ)庫包含門診和住院醫(yī)療索賠、處方藥索賠、健康使用記錄、付款人和個(gè)人成本、人口統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)和保險(xiǎn)計(jì)劃等信息。然后，他們針對(duì)沒有 SCD 的匹配對(duì)照分析了這些統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。
結(jié)果顯示，非老年人終生與 SCD 相關(guān)的醫(yī)療費(fèi)用總計(jì)約為女性 160 萬美元，男性約為 170 萬美元。值得注意的是，參與者還花費(fèi)了大約 44,000 美元的自付費(fèi)用。此外，這些結(jié)果表明，治療 SCD 的醫(yī)療費(fèi)用在 13-24 歲左右達(dá)到頂峰，并隨著年齡的增長(zhǎng)而下降。研究人員認(rèn)為，這既可以歸因于 SCD 的典型進(jìn)展，也可以歸因于青春期和青年期是生命的過渡期，此時(shí)他們的護(hù)理服務(wù)可能正在發(fā)生變化，或者他們可能正在轉(zhuǎn)換保險(xiǎn)計(jì)劃。
Johnson 博士指出，這項(xiàng)研究的局限性在于，這些研究結(jié)果不包括在接受 SCD 護(hù)理時(shí)可能累積的間接成本，例如由于無法工作或花費(fèi)時(shí)間管理疾病而導(dǎo)致的生產(chǎn)力損失，無論是對(duì)患者還是他們的照顧者。她還強(qiáng)調(diào)，這些數(shù)字不包括公共保險(xiǎn)計(jì)劃(如醫(yī)療補(bǔ)助)所涵蓋的人，并且只有三分之一的 SCD 患者擁有私人保險(xiǎn)。
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