蒙特利爾大學(xué)附屬蒙特利爾臨床研究所 (IRCM) 實(shí)用健康倫理研究小組的新研究強(qiáng)調(diào)了患有一種或多種罕見疾病的人在護(hù)理和個(gè)人和健康方面面臨的巨大挑戰(zhàn)。專業(yè)領(lǐng)域。
對(duì)魁北克省 90 名患有一種或多種罕見疾病的人進(jìn)行的調(diào)查顯示，所有年齡和性別的人都面臨著各種各樣的障礙，從診斷徘徊到醫(yī)護(hù)人員對(duì)不尋?；虿皇煜さ陌Y狀的居高臨下的態(tài)度，再到感覺在職業(yè)生涯中受到歧視，被周圍人誤解。
文章“通過道德問題情境的概念了解罕見疾病經(jīng)歷”于 2023 年 7 月 29 日發(fā)表在HEC 論壇上。
調(diào)查顯示，醫(yī)療跟蹤不力、難以獲得適當(dāng)?shù)淖o(hù)理以及由于他人對(duì)自己病情的看法而導(dǎo)致收入損失，這些只是這些人在日常生活中遇到的一些障礙。
這些數(shù)據(jù)證實(shí)了患有罕見疾病的患者直觀地知道的事情：他們的生活是復(fù)雜的并且充滿了重大的陷阱。
“這些要素凸顯了為患有一種或多種罕見疾病的人提供更好的支持和工具的重要性，”該研究的第一作者、UdeM 醫(yī)學(xué)院教授、生物倫理學(xué)家 Ariane Quintal 博士評(píng)論道。
蒙特利爾大學(xué)全職研究教授兼務(wù)實(shí)健康倫理研究室主任埃里克·拉辛博士補(bǔ)充道：“魁北克政府采取的首個(gè)罕見病政策舉措，為這些患者提供更好的護(hù)理帶來了希望。” IRCM，該機(jī)構(gòu)在健康和道德的交匯處審查公民的關(guān)鍵問題。
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