加州大學(xué)戴維斯分校 MIND 研究所的新研究表明，通過(guò)遠(yuǎn)程醫(yī)療提供的父母主導(dǎo)的測(cè)試可能有助于減少在獲得自閉癥研究方面的不平等。
該試點(diǎn)研究于 11 月 18 日發(fā)表在康復(fù)科學(xué)前沿，研究了在家里教母語(yǔ)為英語(yǔ)和母語(yǔ)為西班牙語(yǔ)的父母對(duì)患有自閉癥的兒子和女兒進(jìn)行表達(dá)性語(yǔ)言采樣 (ELS) 任務(wù)的可行性。目標(biāo)是確定 ELS 作為結(jié)果測(cè)量或評(píng)估治療方法的有效性。
家長(zhǎng)主導(dǎo)的測(cè)試在英語(yǔ)和西班牙語(yǔ)群體中都是可行和可靠的。結(jié)果可能對(duì)治療研究具有重要意義。
“這項(xiàng)研究說(shuō)明了技術(shù)必須幫助我們減少在獲得研究和潛在有益治療方面的不平等的潛力，” MIND 研究所主任兼精神病學(xué)和行為科學(xué)系教授Leonard Abbeduto 說(shuō)，他是該研究的資深作者。紙。“讓講西班牙語(yǔ)的人參與自閉癥研究至關(guān)重要，這樣我們就可以創(chuàng)建完全符合他們需求的服務(wù)和護(hù)理系統(tǒng)。這確實(shí)是一個(gè)社會(huì)正義的問(wèn)題。”
使用語(yǔ)言來(lái)衡量自閉癥治療的結(jié)果
語(yǔ)言障礙在自閉癥患者中很常見，并且其嚴(yán)重程度可能差異很大。它們通常是治療的目標(biāo)，但需要更好的測(cè)試來(lái)衡量治療效果并擴(kuò)大臨床試驗(yàn)的可及性。
ELS 是一種在治療研究中評(píng)估語(yǔ)言的有前途的方法。它是一組用于收集和分析自然交互中的口語(yǔ)的程序。目標(biāo)是收集代表個(gè)人日常能力的語(yǔ)言樣本。
在這項(xiàng)研究中，參與者被要求使用無(wú)字圖畫書作為提示進(jìn)行講故事，這一過(guò)程稱為敘事 ELS (ELS-N)。通常，它由專業(yè)檢查員在診所進(jìn)行管理。但在這種情況下，研究人員訓(xùn)練了說(shuō)英語(yǔ)和西班牙語(yǔ)的父母在家完成任務(wù)。
家長(zhǎng)主導(dǎo)測(cè)試的好處
“有時(shí)，無(wú)論是否患有神經(jīng)發(fā)育疾病，兒童和成人在進(jìn)行認(rèn)知測(cè)試時(shí)都會(huì)感到壓力，這是完全正常的。當(dāng)父母領(lǐng)導(dǎo)這項(xiàng)任務(wù)時(shí)，它會(huì)變得更加輕松，這對(duì)于可能在社交互動(dòng)中掙扎的自閉癥患者具有特殊價(jià)值，”精神病學(xué)和行為科學(xué)系的博士后學(xué)者、領(lǐng)導(dǎo)者Laura del Hoyo Soriano 解釋說(shuō)。研究的作者。
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